Vivir con Parálisis Cerebral, Ciencia y Experiencia
🗝️Gran prematuridad y parálisis cerebral
Las Herramientas
En los primeros momentos, casi todo se centra en la estabilización, en nuestro caso por la gran prematuridad, la inmadurez de los pulmones la obligaron a luchar por sobrevivir. Lo que sí estuvo presente siempre, fue el contacto, desde que pude tocarla, mi dedo siempre estuvo entre su pequeña mano. Mi voz trataba de silenciar el ruido de las frías máquinas. Le cantaba canciones, que aún hoy nueve años después las recuerda.
Atención Temprana
En el viaje de cada niño con parálisis cerebral, la atención temprana no es solo un apoyo, es una oportunidad de oro. Imagina los primeros años de vida como la etapa más fértil para el desarrollo: un periodo donde el cerebro es una esponja, ávido de estímulos y capaz de una plasticidad asombrosa. Es precisamente en este momento crucial cuando la atención temprana despliega su magia.
Disfrutar
Muchas veces nos centramos en los cuidados de salud, nos convertimos en unas enfermeras muy profesionales y eficientes y, nos olvidamos del maravilloso papel de madres. Este papel, es el que más beneficios nos aporta, nos enseña que este vínculo está lleno de experiencias humanas, capaces de transformarnos y elevarnos. Nos posibilita entender, por ejemplo, otras vías de comunicación que en otras circunstancias, no pensarías existen. No dejes que la situación de miedo, se convierta en tristeza, porque aprender y disfrutar de nuestros hijos, es más grande que ninguna otra condición.
Estimulación
Cada rincón de la casa, cada objeto cotidiano y cada interacción se convierten en una oportunidad de aprendizaje y desarrollo. Desde el simple juego con texturas y sonidos, pasando por el fomento de pequeños movimientos en la alfombra, hasta la adaptación de rutinas diarias para potenciar su autonomía; son momentos preciosos que construyen puentes neuronales y afianzan los logros obtenidos en las terapias.
«Pasar por el Ejército en Unidades Paracaidistas y de Operaciones Especiales, me ha ayudado a poner la atención en lo realmente importante. «
El Motor Técnico y el Propósito Clínico
Este proyecto no sería posible sin la sinergia entre dos mundos: el cuidado humano y la tecnología.
Mi compañero de vida, arquitecto y desarrollador de software, fue quien me abrió las puertas al universo IT. Gracias a su guía, descubrí cómo la Inteligencia Artificial puede ser el aliado definitivo para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Aunque inicié estudios reglados en Ciencia de Datos e IA en la Universidad Alfonso X, decidí apostar por una formación más directa y aplicada. En un entorno donde el tiempo es el recurso más escaso y valioso, he priorizado el aprendizaje práctico que nos permita avanzar con agilidad en este desarrollo.
Actualmente, nuestra meta es presentar esta plataforma al Hospital Universitario de Alicante. Buscamos establecer una colaboración estrecha con los especialistas que coordinan el seguimiento de mi hija, Dafne, para transformar esta web en una herramienta real de obtención de datos. Queremos que la evolución de los pacientes con parálisis cerebral deje de ser una serie de notas aisladas y se convierta en una fuente de conocimiento compartido y patrones de mejora.
Dónde estamos y a dónde vamos
Alianza Tecnológica y Compromiso con la Investigación Clínica
Este proyecto se fundamenta en un pilar técnico innegociable: la integridad y calidad del dato. Bajo la dirección de un experto arquitecto y desarrollador, estamos diseñando una arquitectura de información estructurada que permita transformar las observaciones diarias en variables útiles para la investigación clínica. Es lento, por la falta de inversión, pero la base requiere de solidez.
Somos conscientes de que, para colaborar con instituciones de prestigio como el Hospital Universitario de Alicante, la seguridad es lo primero. Por ello, hemos implementado una Política de Privacidad rigurosa, alineada estrictamente con el RGPD, garantizando que la información sensible de los pacientes sea tratada con los más altos estándares de encriptado y anonimización.